Hvað er Round Table og hvað hefur Round Table gert fyrir mig?

Þessi orð hér að ofan hafa fengið alveg nýja merkingu fyrir mér á undanförnum mánuðum og ákvað ég að koma því á blað til þess að þið allir félagar mínir í RT og OT fáið að vita hvers þessi hreyfing okkar er megnug.

Hér er fyrst smá forsaga. Eins og margir ykkar vita þá á ég og eiginkona mín, Margrét Grjetarsdóttir, 6 ára gamla, langveika dóttur hana Brynhildi Láru. Hún greindist á fyrsta ári með sjúkdóm sem í daglegu tali nefnist NF1. Sjúkdómurinn lýsir sér þannig að það myndast hægvaxandi, yfirleitt, góðkynja æxli á taugum, þessi æxli geta hæglega orðið íllkynja. Í hennar tilfelli finnst æxli á sjóntaugum. Vel er fylgst með framvindunni með segulómun (því fylgir alltaf svæfing) og blóðprufum. Rúmlega tveggja ára gömul kemur svo í ljós að æxlin eru farin að þrýsta það mikið á sjóntaugarnar og stækkun orðin það veruleg að sjónin er farin að skerðast verulega. Þarna er ákveðið að setja hana í Krabbameinslyfjameðferð til að reyna að stoppa æxlisvöxtin og bjarga þeirri sjón sem eftir var. Skal tekið fram að ekki er til lækning við þessum sjúkdóm, en hægt að halda honum niðri með krabbameinslyfjum og/eða geislameðferð. Veturinn 2011-2012 er hún í krabbameinslyfjameðferð á Barnaspítala hringsins. Um sumarið 2012 er lyfjagjöfinni skyndilega hætt, þar sem hún hafði myndað lífshættulegt ofnæmi fyrir öðru krabbameinslyfinu, sem hún hafði verið á. Töldu læknar á Íslandi að það væri best að hætta lyfjagjöf, bæði hefði hægt á vexti æxlisins og baráttan við að bjarga sjóninni töpuð. Brynhildur Lára var orðin alblind á öðru auga og undir 2% sjón á hinu. Nú koma tvö nokkuð góð ár, æxlin virðast vera nokkuð stabíl og Brynhildur Lára jafnar sig á lyfjagjöfinni. Mestur tími okkar fer að aðlaga hana, og okkur að blindninni. Reyna að búa henni sem best miðað við hennar aðstæður.

Í venjubundnu eftirliti í maí 2014, sést svo einhver breyting á segulóm myndum. Læknar vilja bíða fram í september til að taka aðra mynd í segulóm, til að geta glöggvað sig á hvers kynns væri. Um mitt síðasta sumar (2014) verðum við foreldrarnir hennar svo vör við það að sjón hennar hafði hrakað mikið á skömmum tíma og í ágúst 2014 er hún greind alblind á báðum augum. Við bíðum ennþá eftir rannsókn (Segulómskoðun) sem einhverja hluta vegna tefst fram í október, rannsókn sem upphaflega átti að vera í byrjun september. Í þessari rannsókn kemur í ljós ný æxli á sjóntaugunum sem ná inn fyrir svokallaðann kross og eru þau farin að þrýsta upp í heila. Síðar segja læknar (á Íslandi) okkur það jafnframt að þeir væru í vanda því þeir vissu ekki hvað ætti að gera næst. Það væri ekki hægt að fjarlægja þetta með skurðaðgerð og lyfjagjöf væri varla möguleg því engin lyf væru til sem gæti tekið við í staðin fyrir lyfið sem hún hafði myndað ofnæmi fyrir. Eins treystu þeir sér ekki að taka sýni vegna staðsetningar æxlanna og blæðingarhættu, en þeim sýndist á myndunum að þetta væri góðkynja.

Þetta var mikið áfall. Ákváðum við foreldrarnir að setja okkur í samband við Barnaspítala sem tengist Harvard háskólanum í Boston og nýttum við okkur fjölskyldu tengsl til þess. Sá læknir kom okkur í samband við sérhæfða sérfræðinga í hennar sjúkdómi (á Íslandi er enginn læknir með sérhæfingu í þessum sjúkdómi, heldur hafa þeir kynnt sér hann sem hliðargrein við sína sérfræði) . Læknar þar ytra töldu að aðgerða þyrfti við strax og það væru til leiðir og lyf.

Þarna héldum við foreldrarnir að við yrðum send með hana til rannsóknar og meðferðar í Boston. En svo reyndist ekki, heldur ákváðu læknar á Íslandi að bíða og sjá til!! Því að þær meðferðir sem væru í boði, væru þess eðlis að það væri betra fyrir hana að bíða aðeins. Hún myndi verða svo veik af meðferðinni og töldu að hún væri ekki orðin nógu alvarlega veik til þess að það væri á það reynandi að prófa. Til Boston er ekki möguleiki fyrir okkur að fara á eigin vegum nema að eiga töluvert mikið fjármagn. Þessar niðustöður íslenskra lækna komu snemma árs 2015. Bíða og sjá til.

Ég og Brynhildur bíðum eftir að fá lyfjagjöf

Við hjónin höfðum rætt þann möguleika að fara til Svíþjóðar eftir hjálp því við höfðum fengið ábendingar um að ef einhversstaðar fyndist fyrir hana meðferðarúrræði í Evrópu væri það í Svíþjóð. Við viðruðum þessa hugsun okkar við hennar aðallækni á Íslandi og var svarið á þann veg að ef við ættum möguleika á því að fara gæti það verið mjög góður kostur fyrir hana. Þarna í ársbyrjun (2015) var því allt sett á fullt að skoða alvarlega málið sem leiddi okkur samkvæmt ábendingum lækna og annarra sem til þekkja að Stokkhólmur væri besti kosturinn fyrir Brynhildi Láru. Að ef einhversstaðar væri möguleiki fyrir barnið væri það á Astrid Lindgrens barnasjukhus (Karolinska sjúkrahúsinu) í Stokkhólmi. Til þess að þetta gengi upp þyrftum við að flytjast út og skrá okkur inn í landið því ekki kæmi íslenska ríkið neitt að málinu. Þegar þarna er komið þá vorum við komin að þeirri niðurstöðu að ég yrði að fara út til að kynna okkur málin og undirbúa. Ég myndi fara líka í atvinnuleit því einhvernvegin yrðum við að sjá fyrir okkur þarna úti. Þegar þetta var svo ákveðið voru samt nokkur ljón í veginum t.d. hvar ætti ég að búa og hvert á ég að snúa mér varðandi þetta og hitt.

Hér er komið að þætti RT og OT sem hafa alveg gefið mér nýja sýn fyrir hvað þessi félagsskapur stendur fyrir. Vil ég samt taka það fram að RT á Íslandi og þá sérstaklega félagar mínir í RT12 stóðu alltaf þétt við bakið á mér allann þennan tíma.

Um miðjan febrúar stingur mágur minn og RT félagi hann Svanur Karl Grjetarsson (RT6) upp á því að ég setji mig í samband við RT í Svíþjóð og segi þeim frá þessari stöðu og hvort þeir geti einhvernveginn aðstoða mig. Ég sá það nú ekki alveg ganga upp þar sem ég þekki einfaldlega engan Svía í hreyfingunni og varla hitt Svía innan hreyfingarinnar – sá eini sem ég hafði hitt kom hér á númeramót RT12 klúbbaárið 2013 og ég náði varla að yrða á manninn á meðan hann var hérna. Svanur var alveg harður á því að það skipti ekki máli ég ætti bara að reyna þetta. Tók ég mér viku að hugsa þetta og skrifaði svo bréf. Þá kom næsta vandamál, á hvern átti ég eiginlega að senda þetta erindi? Eftir smá umhugsun ákvað ég að senda bréfið á tvo aðila, John Thorsson IRO RT Svíþjóð og svo á Svæðisstjóra District 6 – Stokkhólmssvæðisins inna RT Svíþjóð. Svo fór bréfið og ekkert hægt að gera nema bíða svars. En viti menn það leið ekki nema hálftími og það var komið svar frá John. Hann var búinn að úthluta mér sem verkefni til ákveðins manns innan RT Svíþjóð og ég myndi heyra í honum fljótlega.

Daginn eftir koma skilaboð til mín í gegnum FB frá manni sem þið þekkið margir, hann Mikael Schvili, um að hann hefði tekið það að sér að hjálpa mér að komast til Svíþjóðar – Hann hefði dreift bréfinu mínu til allra klúbba og á FB síða RT Svíþjóð og óskað eftir aðstoð og hugmyndum. Eftir smá stund komu aftur skilaboð frá honum um að tveir RT menn í Västerås hefðu haft samband og tjáð honum að þeir ættu íbúð í miðborg Stokkhólms sem þeir væru tilbúnir að lána mér endurgjaldslaust á meðan ég þyrfti – Þeir notuðu hana einstaka sinnum þegar þeir þyrftu að gista í borginni og eina skilyrðið væri að þeir fengu það áfram. Þetta eru þeir Hans Kindhag og Fredrik Århed, snillingar frá Västerås. Skömmu seinna hafði annar aðili samband við mig beint, hann Pierre Lundqvist OT maður, hann sagðist skrá mig í OT í Stokkhólmi og sjá til þess að ég myndi kynnast fóllki innan hreyfingarinnar. Svo er til event hér sem heitir Sthlm onsdagsöl, sem ég hef líka nýtt mér mikið, þverklúbba félagsskapur sem nær jafnt yfir RT, OT og LC, tilgangur – hittast, spjalla og drekka bjór.

Þegar þetta var allt smollið, þá var bara að bóka flug og tilkynna komu sína – sem var svo 15. mars, sem svo reynist verða 16. mars þar sem ekkert var flogið þann 15. vegna óveðurs. Svo var lagt í hann. Þegar út var komið tók Pierre á móti mér á flugvellinum og fylgdi mér inn í borg og upp í íbúð sem þá reyndist vera tóm. Hann sagði mér að hafa ekki áhyggjur því að þeir Hans og Fredrik væru á leiðinni á bíl frá Västerås með húsgögn og húsbúnað. Sem þeir birtast með skömmu síðar. Þeir komu með dótið og aðstoðuðu mig síðan að koma mér fyrir, eina vandamálið var að það var ekkert net í íbúðinni og þegar ég nefni það, hvert ég gæti snúið mér í því, sagði Hans að það væri ekkert mál að redda því. Hann ætti rouder og konan hans, hún Johanna Funquist væri á leið inn í borgina í vikunni og hún kæmi með hann (þarna var kominn þáttur LC að þessu því hún er LC kona frá Västerås). Næstu dagar liðu og var ég að koma mér fyrir og átta mig á aðstæðum, byrjaður í atvinnuleit. Þegar leið fram í vikuna hafði John Thorsson samband við mig og bauð mér á Distrikt fund í Västerås, fund sem er fyrir alla klúbba á svæði 7, minnir mig, sem er Västerås og nágrenni. Þessi fundur var álíka fjölmennur og fulltrúaráðsfundirnir okkar en með léttara sniði. Svo leið tíminn og ég var næstu vikurnar aðallega að athuga vinnumarkaðinn og koma mér í tungumála kennslu. Ég var í reglulegu sambandi við félaga mína í RT og OT í Svíþjóð og myndaði þarna tengslanet.

Hann Mikael læddi því að mér eitt skiptið sem við hittumst, að félagarnir í Svíþjóð höfðu ákveðið að styðja við bakið á okkur fjölskyldunni og höfðu safnað í sjóð sem við myndum fá afhentan þegar við værum endanlega flutt til landsins. Þeir höfðu ákveðið að þetta væri annað af tveimur góðgerðarverkefnunum ársins sem snéri beint að RT félaga.

Áfram leið tíminn og mánuðurinn sem upphaflega var lagt á stað með, varð að sex vikum og ekkert farið að bera á vinnu. Ég var á fullu í sænsku námi enn áhyggjur mínar voru að ég gæti ekkert verið að flytja þarna með fjölskylduna og ekki kominn með vinnu. Í byrjun maí þegar ég hitti svo Hans, í einni af ferðum hans inn í borgina, fór ég að ræða þetta við hann, að þetta gengi sennilega ekki upp því ekkert bólaði á vinnu. Í smá stund horfið hann á mig og spurði svo, hvort það væri virkileg það sem skipti öllu máli, út af hverju ég væri að gera þetta þ.e. að flytja, hvort ég væri ekki að gera þetta út af dóttur minni, vinnan kæmi og svo frv. Þarna fékk ég ágætis spark í rassinn frá honum sem leiddi til þess að ég sá heildarmyndina í allt öðru ljósi, vissulega skiptir máli að hafa vinnu, en eitthvað varð að gera fyrir stelpuna mína og það skipti meira máli !! Hann var viss um að þetta væri mögulegt án vinnunar í bili, erfitt en mögulegt – mikilvægast væri að dóttirin fengi viðeigandi hjálp.

Þetta samtal leiddi því til þess að við ákváðum að láta reyna á þetta og flytja. Svo ég henti mér í að leita að húsnæði fyrir okkur, sem gekk ótrúlega vel. Ég gekk svo frá leigusamningi á húsinu sem við búum í núna. Þar sem ég var ekki kominn með persónunúmer í Svíþjóð varð ég að finna ábyrgðaraðila eða greiða ábyrgðarupphæð, bauðst þá gjaldkeri RT Svíþjóð að lána mér fyrir ábyrgðinni á húsinu ef ég þyrfti, en mér tókst að ganga frá því á annan máta. Í lok maí var ég kominn til Íslands og hafði mánuð til að undirbúa flutning, leigja út húsnæði okkar á Íslandi (svo það myndi reka sig), selja bíl og svo frv. sem gekk vel upp með hjálp góðra aðila og þann 5. júlí vorum við fjölskyldan sameinuð í Svíþjóð.

Gámurinn með dótinu okkar átti að koma nokkrum dögum seinna. Þá hófst enn einn höfuðverkurinn, bíllinn myndi koma með gáminn og stoppa úti á götu (loka götunni) og gámurinn yrði ekki settur niður. Ég hefði klukkutíma til að losa hann. Ég þurfti aðstoð, mér var ljóst að ég væri ekki að takast þetta einn með aðstoð 16 ára dóttur og eiginkonu. Svo ég ræði við mína menn Í RT Svíþjóð og spyr hvort þeir viti um einhverja leiðir að fá aðstoð við tæmingu – í miðri viku, í hádeginu og í ofanálag í miðjum sumarleyfistíma Svía. Eitthvað var fátt um svör í fyrstu, nema að Pierre setur út ákall á Distrikt 6 fb síðunni – þ.e. RT Stokkhólmssvæðið, hvort það væru einhverjir tilbúnir að græja þetta. Einn gefur sig fram, maður sem ég hafði aldrei hitt áður sagðist vera tilbúinn að koma, þetta er hann Mikael Hellsvik, enn einn RT félaginn sem bara birtist, tilbúinn til að aðstoðar blá ókunnugan mann, bara að því að ókunnugi maðurinn hafði verið í Round Table og bárum við allt dótið inn úr gámnum á klukkutíma og þar af stóran hlut í úrhellisrigningu. Og mér var orðavant.

Ég og Mikael Hellsvik að tæma gáminn vel blautir í úrhellinu

En af veikindum Brynhildar Láru aftur. Skömmu eftir að við komum til Stokkhólms áttum við fund með íslenskum krabbameinslækni á Astrid Lindgren barnaspítalanum við Karolinska sjúkrahúsið, honum Trausta. Förum við í gegnum málið og lætur hann okkur vita að hann fari með öll gögn sem við höfðum með okkur frá Íslandi m.a. MRI (segulóm) myndir af höfði hennar sem teknar voru 23. júní. Og þær upplýsingar um að æxlið væri stabílt og ekki mikil breyting frá fyrri myndum í mars. Myndi hann (Trausti ) fara með myndirnar á stórann sérfræðingafund ásamt öðrum gögnum og þar yrði ýtarlega farið yfir hennar mál. Við mættum svo búast við að við myndum fá bréf um niðurstöðu fundarins, einhverskonar samantekt. Svo yrði dóttir okkar kölluð inn í svæfingu og nýja MRI myndatöku í ca. október.

Brynhildur fyrir utan Astrid Lindgrein barnaspítalann

Tveim vikum seinna hringir Trausti í okkur og biður okkur um að koma á spítalann og hitta sig ásamt tveimur öðrum læknum. Þeir vildu ræða við okkur um niðurstöður fundarins og hvað þeir sáu út úr nýjustu myndunum sem teknar voru á Íslandi 23. júní. Kemur í ljós að þeir sjá allt aðra niðurstöður en hafði sést á Íslandi. Æxlið hafði stækkað verulega frá fyrri myndum og það er á verulega slæmum stað í höfði. Sýndu þeir okkur sjónarhorn af heilanum hennar sem við foreldrarnir höfðu ekki séð áður og fór þarna stækkunin ekkert á milli mála. Þetta sjónarhorn höfðum við aldrei séð á Íslandi. Þeir tjá okkur þarna að hún þurfi að fá meðferð sem allra fyrst ef hægt væri þ.e.a.s. ef ekki orðið of seint. Til þess að vita hvað væri hægt að gera og hvernig meðferð yrði valin, þá þyrfti hún að fara í heilaskurðaðgerð til að ná sýni af æxlinu og út frá því gætu þeir séð hvers eðlis æxlið væri, t.d. íllkynja eða ekki og svo frv. Þann 6. ágúst fór hún svo í þessa aðgerð og tók þessi aðgerð, sem upphaflega átti að vera 4-6 tímar, 9 tíma, þar sem ílla gekk að komast að æxlinu. Æxlið er þannig staðsett að það er engann veginn hægt að fjarlægja það með skurðaðgerð, það situr djúpt inn í heila við heiladingulinn. Eftir aðgerðina erfiðu, braggaðist daman ótrúlega vel og fljótt. Hún var kominn heim á fjórða degi frá aðgerð, algjörlega ótrúleg.

Tveim vikum seinna komu niðurstöður, sem leiddu í ljós að æxlið er sem betur fer góðkynja, en hægvaxandi. Læknarnir vilja gera eitthvað til að vinna á þessari óværu og mæltu þeir með að setja hana á ný lyf sem höfðu reynst vel í Toranto í Kanada. Brynhildur Lára er s.s. byrjuð í krabbameins lyfjameðferð. Gert er ráð fyrir að hún verði í meðferð fram í október, þá verður gerð ný rannsókn á henni og ef sú rannsókn sýnir árangur mun hún halda áfram í meðferð óbreytt 1x í viku eins og áður, annars verður lyfjaskammturinn aukinn eða meðferð breytt á einhvern annan hátt.

Ég og Brynhildur skömmu eftir heilaaðgerðina 6. ágúst

Ég er því sannfærður um að þessi flutningur með fjölskylduna til Stokkhólms var ein sú besta ákvörðun sem tekin hefur verið fyrir dóttur mína. Auðvitað er erfitt að yfirgefa allt sem við eigum heima og elstu dóttur okkar sem komst ekki með okkur og stökkva útí óvissuna, en við erum að gera allt það sem við getum til að dóttir okkar öðlist allt það besta. Burt séð frá öðrum málum eins og atvinnu og peningum og svo frv. Því að á Íslandi værum við enn þá í óvissu um hennar mál og engar ákvarðanir verið teknar. Bara bíða og sjá til og við foreldrarnir áfram í spennitreyju. Nú erum við þó komin með meðferðarúrræði sem gefur henni vonandi betri lífsgæði og betra líf.

Það er alveg á hreinu að aðkoma RT í Svíþjóð skipti miklu máli hér með endanlega ákvörðun okkar og þessi flutningur væri sennilega ekki orðinn að veruleika ennþá nema af hvatningu þeirra og þá má spyrja sig hvað það hefði þýtt fyrir heilsu og líf Brynhildar Láru, ef þessi ákvörðun hefði ekki verið tekin í framkvæmd. Ef samtal mitt við Hans, RT félaga, hefði ekki haft þau áhrif sem þau höfðu.

Í dag skiptir það ekki öllu máli að ég hafi ekki vinnu, þó að það spili náttúrlega mikið inn í okkar líf – heldur skiptir það máli að það sé verið að gera eitthvað fyrir dóttur mína – vinnan kemur seinna, þegar um hægist í öllu þessu róti og ég búinn að ná að gera það sem af mér er krafist fyrir gott starf. Styrkur RT félaga okkar í Svíþjóð kemur sér því mjög vel og gerir það að verkum að við fjölskyldan höfum hér smá svigrúm til að sinna því sem brýnast er. Þessi gjöf er svo mikil hjálp. Við munum hafa þak yfir höfuðið um tíma og á meðan kemst vonandi allt í gang hér ytra – allt tekur nefnilega tíma, umsóknarferli, skráningar og skriffinnska. Svo kemur vinnan vonandi fyrr en seinna – annars er það bara hafragrauturinn.

Stoð og stuðningur sem RT hefur sýnt mér hefur sannað tilgang félagsins. Ótrúleg vinátta og velvilji þegar erfiðleikar steðja að. – Fyrir þetta stendur RT – Þetta gerði RT fyrir mig.

Með kveðju til allra Teiblara á Íslandi,

Hrafn Óttarsson, fyrrverandi formaður RT12 á Íslandi og núverandi OT meðlimur í Svíþjóð.